"At være menneske med muskelsvind er først og fremmest at være menneske. For muskelsvind er på ingen måde så interessant, at man udelukkende har lyst til at beskæftige sig med det 24 timer i døgnet! Det er livet derimod.”
Sådan skriver Muskelsvindfondens formand Evald Krog i forordet til bogen Først og fremmest menneske, som udkom den 25. oktober 2011.
Først og fremmest menneske er en portrætbog, hvor tolv personer og familier åbent fortæller om, hvordan det er at leve med en muskelsvindsygdom.
Det er fortællinger om at leve og om at miste.
Om at være anderledes og om at være som alle andre. Om at være afhængig af andres hjælp døgnet rundt.
Om at elske, få børn, rejse, arbejde, studere og engagere sig. Og om at ”fighte” og få nye erfaringer.
Først og fremmest menneske er skrevet af Bodil Jensen, der er kommunikationskonsulent i Muskelsvindfonden og fotograferet af freelancefotograf Helene Bagger.
Bogen kan købes hos boghandlere og på www.saxo.com og www.g.dk.
Vejl. udsalgspris er 199 kroner.
